El próximo 2 de abril, como cada año, se conmemora el Día Internacional de la Concienciación del Autismo. En este marco, HOY CANELONES conversó con Gustavo Pariani, presidente de la Asociación Encuentro TEA (Trastorno Espectro Autista), quien adelantó que, al igual que todos los años, el próximo domingo concurrirán a la Plaza Matriz, de la ciudad de Montevideo, “para hacernos visibles ante las autoridades y para reclamar que se respeten y reglamenten los derechos de las personas con TEA”.
Desde su rol como presidente de la Asociación Encuentro TEA, y como padre de un hijo con el trastorno, Pariani compartió con este medio su visión sobre la situación de la inclusión de las personas con TEA en Uruguay.
Con respecto a la inclusión educativa de los niños con TEA, Pariani señaló que “si bien ha habido, por parte de integrantes del Gobierno, grandes anuncios sobre inclusión escolar de nuestros niños (hace poco se decretó un protocolo de inclusión que veremos qué éxito tiene), en la práctica ha sido muy escasa y los pocos casos en que ha habido real inclusión educativa ha sido al impulso de directoras y maestras que se han puesto el tema al hombro”.
Pariani manifestó que la inclusión educativa para las personas con TEA tendría que ser “política de Estado”, y agregó que “las escuelas tendrían que tener personal y recursos humanos adecuados para poder realizar inclusión educativa efectiva”.
Consultado sobre la inclusión de personas con autismo a nivel laboral, Pariani sostuvo que “nosotros vemos también la ausencia de reglas claras para el ingreso de estas personas, por ejemplo, a la actividad pública al amparo de ingreso a la función pública, tal lo que establece el decreto de OPP (Oficina de Planeamiento y Presupuesto) y que hace obligatoria a los entes del Estado el cumplir con la cuota de ingreso para personas con discapacidad. No vemos propuestas de inclusión laboral para personas con trastornos de carácter mental, cuando hay modelos en otros países que han funcionado muy bien. Hay avances a nivel del empleo privado llevado adelante por el PIT-CNT a través del impulso de la ley de ingreso a la actividad privada de personas con discapacidad”, señaló.
Avances y faltas
Por otra parte, Pariani se refirió a que hay campañas específicas como, por ejemplo el 2 de abril, que es el Día de la Concienciación del Autismo, y el 3 de diciembre, que es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, pero que tiempo después “el tema sale de la agenda de la opinión pública”.
Con respecto a los principales avances sobre la temática a nivel nacional, Pariani afirmó que “el tema se ha instalado con suerte diversa, en la sociedad, en el Gobierno, en el Parlamento… También ha habido avances en protocolos de asistencia primaria de la salud para estas personas. Otra herramienta de reciente aplicación es el Sistema Nacional de Cuidados, que se ha detectado que es una herramienta si se le dan los recursos necesarios”.
Por otra parte, sobre las faltas, Pariani advirtió que “señalaríamos, y de carácter urgente, centros de inclusión y vivienda a personas mayores con este trastorno, con técnicos especializados y un seguimiento de sus mejorías o grados de autonomía adquiridos. Falta un Censo Nacional de Autismo para saber cuántas personas son, de qué edad, nivel socioeconómico. Sin esos datos se hace imposible establecer políticas publicas desde los organismos responsables”.
También señaló la necesidad de formación de profesionales en relación al trastorno, como psiquiatras, psicólogos, pediatras, maestras, profesores, etc. Asimismo, la “creación a nivel de las mutualistas de policlínicas para padres con un entorno de contención e intercambio a efectos de poder minimizar el impacto emocional negativo y la falta de respuestas ante la realidad de tener en la familia un chico con TEA”.
Federación
La Federación Autismo del Uruguay es una Asociación Civil que nuclea a las asociaciones civiles de padres de primer grado del Uruguay, que representa a las asociaciones federadas y en instancias donde se tratan temas vinculados con el autismo de carácter nacional. La Asociación Encuentro TEA es una de las fundadoras de la Federación Nacional del Autismo. Desde la Asociación Encuentro TEA, opinan que la Federación “tendría que cumplir un rol aglomerador y de ensanche del colectivo de estas familias. Siendo nada menos que la interlocutora con el Gobierno, no ha estado a la altura de las circunstancias. Creemos firmemente que ha habido crisis de liderazgo desde hacia dónde vamos con este tema y no se ha sabido sumar y generar a lo largo y ancho del país un colectivo fuerte y con visiones claras de hacia dónde vamos, cómo y de que maneras empezamos a exigir que se cumpla con nuestros derechos, plasmados entre otras cosas en la Ley N° 18.651 (Ley de Protección Integral de las Personas con Discapacidad)”.
‘La espera’
Por otra parte, un conjunto de padres de personas con TEA, entre los que se encuentra el propio Gustavo Pariani, está trabajando en la elaboración del proyecto ‘La espera’, en conjunto con Dirección General de Cultura de la Intendencia de Canelones, a través de la Granja Agroecológica, Desarrollo Rural, Desarrollo Social y Gestión Ambiental.
Sobre este proyecto, Pariani explicó que el mismo surge como una “necesidad detectada por un grupo de padres de chiquilines con este trastorno y el convencimiento de que el vínculo con la tierra, les haría muy bien para su desarrollo personal e intelectual. El hecho de que produzcan con sus manos alimentos que después serán consumidos por sus familias mientras se desarrolla de manera artesanal, es algo que les produce un estado de bienestar, autoestima y confianza, porque no solo están haciendo ejercicio y trabajando sino contemplando el trabajo con sus propias manos”.
El proyecto se está desarrollando en una chacra de la Villa Guadalupe. “La idea es que se integren más gurises de la zona para poder realizar un trabajo redituable y de inclusión laboral, intercambio social y solidaridad”, lo que significaría, agrega Pariani, “verdadera y real inclusión social y laboral”. Por último, nuestro entrevistado afirmó que “esperamos poder seguir afianzando este proyecto con distintas ayudas y plasmar en este trabajo una posible salida laboral para algunos de ellos, y sacarlos así de una condena futura a permanecer encerrados en sus casas la mayor parte del día”.
Elisa Romego
