La Asociación Dravet Uruguay es una organización que nuclea a las familias que tienen algún niño o niña con Síndrome de Dravet (Epilepsia Grave Mioclónica de la Infancia), una patología incluida dentro de las enfermedades raras. Este fin de semana, la Asociación contará con un stand en la Fiesta de la Torta Frita de la ciudad de Canelones.
El Síndrome de Dravet es una enfermedad que puede generar decenas o cientos de crisis convulsivas diarias, provocando retraso general en el desarrollo. Generalmente, se detecta a los dos o tres meses de vida del niño, cuando comienzan a manifestarse convulsiones asociadas con fiebre, prosiguiendo con sucesivas crisis.
HOY CANELONES dialogó con Natalia García y Pablo Méndez, los padres de Lucía, de 12 años, que padece del Síndrome de Dravet, y que integran la Asociación Dravet Uruguay. “La enfermedad no tiene cura, es genética y se trata con fármacos”, contó Natalia. En el caso de su hija, cuenta que la enfermedad se manifestó a los cinco meses de edad, a través de una crisis que no fue controlada en primer término y que se continuó un mes después.
“Hay medicamentos que no son para la enfermedad, como la comitoina, que igual se recetan”, dice Natalia. Cuenta, además, que los estudios se realizan en el exterior pero que, a partir de la conformación de la Asociación Dravet Uruguay, fueron incluidos en el Centro de Enfermedades Raras, lo que permite que puedan realizarse de forma gratuita.
Actualmente, la Asociación Dravet Uruguay cuenta con nueve niños, aunque hay seis casos más que no integran el colectivo. En la Asociación hay niños de departamentos diversos, como Montevideo, Canelones, Rocha y Río Negro.
Sobre el caso particular de su hija Lucía, Natalia cuenta que “el momento más complicado se dio entre los cinco meses y los cuatro años de vida. Ella va a la Escuela N° 192 ‘Suecia’, de Las Piedras y, además, hace equinoterapia en un centro de Progreso y recibe clases de psicomotricidad y fonoaudiología”.
Intensa actividad de la Asociación
Incansable en su actividad en procura de mejorar la calidad de vida de sus hijos, los padres que integran la Asociación Dravet Uruguay, que preside Sergio Echeto, lograron realizar el Primer Congreso Nacional y Primer Congreso Latinoamericano de Síndrome de Dravet el 26 y 27 de noviembre de 2015, en el Salón de Actos de la Presidencia de la República.
Pablo Méndez cuenta que en el evento, de gran importancia para la Asociación, participaron profesionales de la salud y familias provenientes de nuestro país y del exterior, como la doctora Sánchez Carpintero y el doctor Luis Miguel Aras Portillas de España, el investigador chileno Felipe Court, la genetista argentina Graciela Moya, y su compatriota, especialista en Neuropediatría, Ricardo Cersósimo, entre otros.
El congreso contactó a la Asociación con la Federación Iberoamericana De Apoyo Contra el Síndrome de Dravet, con sede en España, lo que Pablo destaca como un paso fundamental en el trabajo que vienen llevando adelante. “A partir del congreso, lo que se logró fue conseguir lugares en un ensayo genético que se está realizando en Europa”, señaló.
En Canelones
Este fin de semana, la Asociación Dravet Uruguay ocupará el stand número 4 en la Fiesta de la Torta Frita, a realizarse en la capital departamental. Allí, durante sábado y domingo, padres y amigos de la Asociación atenderán al público, realizarán y venderán el tradicional alimento para recaudar fondos y, de paso, concientizar sobre esta enfermedad.
Martín Bentancor
