De ida y vuelta
La Fundación FUPIER es la institución elegida por el Circolo Giuliano-Bisiaco de Canelones para destinar lo recaudado económicamente con el libro sobre historias de italianos que emigraron a Uruguay y con el proyecto que se editará en junio del 2025 sobre descendientes de cualquier región. El libro, como nuestros lectores recordarán, se presentó algunas semanas atrás en la Junta Departamental de Canelones.
FUPIER es una fundación uruguaya que tiene como objetivo incentivar el conocimiento y la investigación en torno a las llamadas “enfermedades raras”. Se creó en el año 2015 por los padres de una niña que no encontrando respuestas en el Uruguay y, ante la búsqueda desesperada de respuestas en el exterior, encontraron que la única salida para que su hija pudiera participar en investigaciones internacionales era por medio de una fundación. No solo fue creada para su hija sino para todos aquellos quienes se encontraban en una situación similar. Desde entonces, FUPIER centra sus esfuerzos en promover proyectos de investigación científica para mayores y más rápidos diagnósticos, así como la búsqueda de tratamiento o cura para las “enfermedades poco frecuentes” en niños y adolescentes. Hasta el momento FUPIER ha atendido a más de doscientas familias.
Misión
La integrante de la Fundación FUPIER, María de los Ángeles Martínez, dialogó con HOY CANELONES en la presentación del libro ‘Inmigración Giuliana-Bisiaca en Uruguay. 100 años de historia’, del que informáramos en ediciones anteriores. Martínez dijo que “la misión de la Fundación es promover un diagnóstico oportuno y participar de proyectos de investigación”. Agregó que actualmente “estamos agregando el espacio de contención y acompañamiento a las familias de quien tiene un niño o un familiar con una enfermedad poco frecuente”.
La presidente del Circolo Giuliano-Bisiaco de Canelones, Marcela Furlan, le dijo a HOY CANELONES el día de la presentación que “María de los Ángeles es mi vecina. Me contó la historia de su hija y en el momento que presentamos el libro a las autoridades italianas en mi casa, la invité y sin anticipar a nadie, expresé que este libro debía tener un fin solidario, social, y por lo tanto elegí a la Fundación FUPIER como tal”. Sobre su caso en particular, Martínez explicó que “ingresé a la fundación por mi hija, que tiene una enfermedad que se llama Síndrome de Angelman, que es una enfermedad poco frecuente. Afecta a uno cada quince mil niños, aproximadamente. Es una condición que ocasiona un retraso en el desarrollo, problemas en el habla y de equilibrio, discapacidad mental y, a veces, convulsiones”.
El destino
Sobre el aporte económico que brinda el Circolo Giuliano-Bisiaco de Canelones con sus proyectos, dijo que “es justamente gracias a estos apoyos que la Fundación puede solventar estos diagnósticos” y que “se envían muchas veces muestras al exterior y son estudios muy costosos”.
J.C.
