Tras recurso de amparo, Amadeo, un bebé con atrofia medular espinal, recibirá medicación

Tal como informáramos en reiteradas ocasiones, Amadeo es un bebé de la localidad de Los Cerrillos que necesita ayuda para conllevar una atrofia medular espinal. En los últimos meses, la familia del pequeño ha venido llevando adelante una serie de iniciativas solidarias para ayudar al chico.

A Amadeo le diagnosticaron atrofia medular espinal grado 1 cuando tenía tres meses. Hoy, con diez meses de edad, debe utilizar un respirador artificial, necesita de fisioterapia, medicamentos y demás insumos. Como el niño tiene muy poca movilidad, necesita de un fisioterapeuta que lo visite periódicamente y collarines para la traqueotomía, entre otros materiales. Al depender de un respirador, el chico también necesitará un generador de energía de emergencia por algún corte de luz o inconvenientes con la electricidad, así como una batería externa para el respirador.
Tal como los familiares le informaran a este medio, el gasto más costoso está vinculado a la medicación que debe recibir Amadeo. Una de las opciones para el tratamiento es el fármaco Spinraza, que tiene el elevado costo de 750.000 dólares el primer año de vida y 125.000 dólares cada dosis luego del año. De llevarse adelante el tratamiento con Spinraza, Amadeo deberá recibir cuatro dosis por año.
En ese sentido, habíamos informado que la familia de Amadeo venía intentando conseguir el medicamento Spinraza a través de un recurso de amparo, porque de otra manera no podría pagarlo. La buena noticia llegó en las últimas horas, cuando familiares, a través de la movida en las redes sociales ‘Todos por Amadeo’, informaron que el bebé podrá recibir la medicación tras la sentencia a favor dictada en su caso.
“Queremos contarles que ayer (por el pasado miércoles) fue la audiencia por el recurso de amparo para que Amadeo obtenga Spinraza para su tratamiento. En la tarde de hoy (por el pasado jueves) se dictó sentencia: ¡Amadeo ganó! ¡Ganó su medicación al Estado! Un derecho al que se debería acceder sin tener que pasar por un juicio. Muy agradecidos al equipo de abogados de Facultad de Derecho, sobre todo a Victoria y Andrea, que fueron las que pelearon para que se lograra”, indica el comunicado emitido por ‘Todos por Amadeo’.