Amadeo es un bebé de la localidad de Los Cerrillos que necesita ayuda para conllevar una atrofia medular espinal. La familia del pequeño lleva adelante una serie de iniciativas solidarias para ayudar al chico.
A Amadeo le diagnosticaron atrofia medular espinal grado 1 cuando tenía tres meses. Hoy, con ocho meses, debe utilizar un respirador artificial, necesita de fisioterapia, medicamentos y demás insumos. La próxima semana se llevarán adelante sorteos de numerosos premios y está disponible el colectivo de Abitab 112471 y el grupo de Facebook ‘Todos por Amadeo’ para colaborar con la causa.
Yennifer Arlotto, madrina de Amadeo y una de las referentes de las movidas solidarias, habló con HOY CANELONES sobre las necesidades del niño y las maneras de colaborar.
Cuestión de calidad
Yennifer Arlotto indicó que Amadeo se encuentra internado por dificultades para alimentarse y respirar. Le realizaron una traqueotomía y gastrostomía. Cuando a Amadeo le den de alta, necesitará insumos para tener la mejor calidad de vida posible.
El niño tiene muy poca movilidad, necesitará de un fisioterapeuta que lo visite periódicamente y collarines para la traqueotomía, entre otros materiales. Al depender de un respirador, el chico también necesitará un generador de energía de emergencia por algún corte de luz o inconvenientes con la electricidad, así como una batería externa para el respirador.
El gasto más costoso está vinculado a la medicación que debe recibir Amadeo. Una de las opciones para el tratamiento es el fármaco Spinraza, que tiene el elevado costo de 750.000 dólares el primer año de vida y 125.000 dólares cada dosis luego del año. Si lleva adelante el tratamiento con Spinraza, Amadeo deberá recibir cuatro dosis por año, aunque se manejan otras alternativas.
La familia intentará conseguir el medicamento Spinraza a través de un recurso de amparo, porque de otra manera no podría pagarlo. La colaboración que le están solicitando a la población no es para costear el fármaco sino para otros insumos y necesidades.
Tratar los síntomas
Según la Biblioteca de Medicina de los Estados Unidos, la Atrofia Medular Espinal es una enfermedad genética que ataca a las células nerviosas llamadas neuronas motoras, que se encuentran en la médula espinal y se comunican con los músculos voluntarios, como los de los brazos y las piernas. En la medida en que los músculos pierden neuronas, se debilitan. Eso puede afectar la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.
Se conocen varios tipos de esta afección. Se trata de una enfermedad que no tiene cura, pero los medicamentos y la fisioterapia ayudan a tratar los síntomas.
A dar una mano
Para poder juntar fondos y lograr que Amadeo tenga una mejor calidad de vida, la familia del niño recibe donaciones y está organizando una serie de sorteos e iniciativas solidarias. La próxima semana comenzarán a vender números para el sorteo de una Smart TV de 32 pulgadas, un mixer y una jarra eléctrica, una mochila, morral o cartera a elección del ganador, una planta de interior, órdenes de compra por valor de 500 pesos y una esquila de 600 pesos en una peluquería canina de la zona.
La madrina del chico agregó que han llegado varias colaboraciones para los sorteos y muchos voluntarios se ofrecieron para ayudar. Todo el interesado en solidarizarse con la causa puede contactarse a través del grupo de Facebook ‘Todos por Amadeo’ o llamar al número celular 096306849.
F.G.
De dónde son!?