Esperanza intacta

El abogado Fernando Lúquez es el primer canario que padece distonía mioclónica generalizada, de la que fue intervenido con Deep Brain Simulation (DBS), un dispositivo que mejora los movimientos motrices a través de impulsos eléctricos. Lúquez accedió al tratamiento luego de ganarle un juicio al Estado. 

La distonía mioclónica generalizada, catalogada como una enfermedad rara, provoca problemas motrices. En el caso de Lúquez, la patología le generó dificultades para trasladarse y posturas involuntarias no adecuadas que deberá corregir con fisioterapia. Sin perjuicio, no le impidió desarrollarse como músico y tocar el piano y el órgano, además de ejercer su profesión y realizar una destacada labor como referente político y social de la comunidad juanicoense.

La operación, encabezada por el doctor Humberto Prinzo (director de la Cátedra de Neurocirugía del Hospital de Clínicas), acompañado por doce profesionales, duró unas diez horas. El tiempo de intervención fue largo pero mucho menos duradero que otros procesos por los que pasó: padece esta enfermedad desde hace más de veinte años, probó diferentes tratamientos que funcionaron en su momento pero luego tuvo que cambiar y antes de acceder a la intervención definitiva pasó por un proceso judicial contra el Estado, debido a que la terapia era de alto precio y el Fondo Nacional de Recursos se negó a brindársela. Al margen del litigio, Lúquez recibió un trato médico de primer nivel, profesional y humano.

En esta entrevista, Lúquez conversó con HOY CANELONES y narró las diferentes etapas que pasó para tratar la patología que padece desde hace dos décadas, de manera de dar un mensaje de esperanza a los lectores que estén pasando por una dolencia similar.

¿De qué se trata esta enfermedad rara? ¿Cuáles fueron los primeros pasos para buscar un tratamiento?

Esta enfermedad se manifestó cuando tenía entre 18 y 20 años. Se empezó a acentuar cuando empecé a trasladarme hacia la facultad. Con el correr del tiempo empezó a expandirse por partes de mi cuerpo.  Se hizo un tratamiento farmacológico y en el año 2005 comenzamos con mi médica de cabecera, la doctora Cecilia Legnani, un tratamiento de toxina botulínica, una proteína purificada que se aplica a los músculos afectados.

Se trata de una enfermedad que refiere a movimientos involuntarios en miembros inferiores y superiores, complejizando el desplazamiento y las posturas erectas. Luego de años de tratamientos y consultas con médicos compatriotas y del exterior, todos eran coincidentes en que lo adecuado para este tipo de patologías es la implantación de un Deep Brain Simulation (DBS), que consiste en la instalación de cuatro microelectrodos que atraviesan la masa encefálica y se alojan en la zona del cerebro donde se disparan todas las órdenes para los movimientos musculares de los miembros. De esos electrodos surge un censor que se comunica con una batería suministradora de impulsos eléctricos que bloquean las zonas afectadas por la enfermedad. Esto mejora sustancialmente la calidad de vida, genera un mejor desplazamiento y mayor control en los músculos motores. Junto al tratamiento de fisioterapia que estoy haciendo en mi mutualista, de a poco voy mejorando.

No tengo palabras de agradecimiento con el equipo profesional y humano que me ha tratado. Como cristiano también quiero agradecer a Dios, por haberme mostrado el camino y permitirme acceder a esta terapia. Recomiendo a los lectores de HOY CANELONES que no decaigan en la esperanza de buscar los caminos de salida. 

¿Cómo fue el proceso judicial previo a la operación?

Esta terapia no está incluida en el Plan Integrado de Asistencia de la Salud. Junto al colega Juan Ceretta hicimos primero una petición calificada al Ministerio de Salud Pública (MSP) y al Fondo Nacional de Recursos. El pedido fue negado, entonces se habilitó una acción de amparo donde la Justicia condenó al MSP a costear los gastos de la compra del dispositivo y los de la intervención quirúrgica.

Su caso se da en un contexto nacional interesante. El presidente de la República, Tabaré Vázquez, propuso hace días limitar la judicialización del acceso a los medicamentos de alto precio…

No quisiera hacer comentarios políticos pero sí decir, desde el punto de vista estrictamente jurídico, que estamos hablando de Derechos Humanos fundamentales. El cuestionamiento o limitación de poder acceder a una mejor calidad de vida no habla de la mejor postura republicana de un gobernante. Creemos que se han creado en nuestro país herramientas institucionales formidables como el Fondo Nacional de Recursos, vemos que es necesario buscar la articulación adecuada para que podamos desarrollar nuestras vidas de manera integrada con el resto de la sociedad.

F.G.