Hoy se conmemora el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo. La palabra concienciación es clave: no se habla simplemente de la celebración internacional de un día, sino que se trata de hacer visibles los derechos de las personas con autismo. Es por este motivo que se elige el color azul, para hacer visible la realidad de las personas con autismo.
Mirian Rodríguez es vicepresidenta de la Asociación Civil sin fines de lucro AFAUCO (Amigos y Familias de personas con Autismo de la Costa) y es, además, la madre de un niño que tiene el Trastorno del Espectro Autista (TEA). En diálogo con HOY CANELONES, fundamentó la importancia de conmemorar este ida y habló de la situación de la inclusión en Uruguay.
Espectro
“Los cantidad de casos que se ha diagnosticado en estas últimas décadas ha crecido mucho. Mientras que antes se diagnosticaban solo los casos más severos, ahora hay muchos niños que tienen características del TEA. Las características son distintas en todos los niños, desde problemas de interacción social, lenguaje, conductas rígidas, rituales”, explicó Rodríguez.
La vicepresidenta de AFAUCO agregó que a estas características que aparecen en los niños se les llama “condición de espectro”. Subrayó que todas las personas que tienen condiciones del TEA son diferentes entre sí. “No hay dos personas iguales. Algunas veces sucede que los niños, a los dos años comienzan a manifestarlo. El desarrollo venía bien y a partir de a esa edad algunos dejan de hablar, otros empiezan a tener conductas repetitivas. No quiere decir que a todos los afecte de esta manera, pero algunas de estas características se manifiestan más fuertemente. Por otra parte, a veces el trastorno aparece asociado con otras enfermedades”, expresó.
Varias definiciones
Un punto fundamental que enfatizó la vicepresidenta de AFAUCO, es que existe una confusión en la población de que el autismo es una enfermedad. “El autismo no es una enfermedad porque aún desconocemos las causas. Por otra parte, hay varias definiciones y existen componentes genéticos, ambientales y neurológicos que se asocian al TEA. Como también hay visiones antropológicas, educativas, psicológicas y sociales”, señaló.
Rodríguez cuenta que “dentro de estos trastornos se incluyen trastornos severos, el Síndrome de Asperger y un conjunto de trastornos no especificados que antes se llamaban TGD (Trastornos Generales del Desarrollo). Actualmente, los grados aparecen según los criterios del DSM V (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación norteamericana de Psiquiatría)”.
Para la inclusión
“La importancia de la conmemoración del día tiene que ver, por un lado, con el hecho de que existen cada vez más casos y, por otro, porque la cantidad es alarmante”, destacó Rodríguez. “Creemos que es importante que esto se comprenda: que la sociedad lo comprenda, para que los niños puedan acceder a lo que necesitan. Dentro de esto, la atención debe ser lo más temprano posible. Además, tienen que ser incluidos en las escuelas, porque si los aislamos, nunca vamos a lograr que su desarrollo se equipare al de un niño sin dificultades. Por eso es importante el 2 de abril, por eso hablamos del color azul: porque lo tratamos de hacer visible”, enfatizó.
Involucrados
Mirian Rodríguez afirmó que hay muchas cuestiones que la gente desconoce sobre el TEA. Como madre y vicepresidenta de una asociación de familias que tienen hijos con TEA, Rodríguez precisó que el autismo “es una situación discapacitante que la vive toda la familia. Si bien la persona tiene autismo, su familia tiene que cambiar toda su rutina, su forma de vida. Todo gira en torno a la persona. “Tenemos que tener control del peligro, desde lo más básico que puede ser cruzar la calle. Por ejemplo: nuestras casas están cercadas y los lugares a los que van tienen que estar cercados y ser seguros. Porque muchas veces el niño corre y quiere escapar cuando el ambiente le resulta sensorialmente hostil. Hay muchos cuidados que las familia tienen que tener. Nosotros decimos que la familia es una familia con autismo, no es solo la persona”, remarcó.
Avances y faltas
Con respecto a la situación de la inclusión tanto educativa como laboral y social de las personas con autismo, Rodríguez dijo que se ha avanzado pero que todavía falta. “Somos escuchados”, expresó en primer lugar. Por otra parte, con respecto a la inclusión en las escuelas, Rodríguez ejemplificó que AFAUCO asiste a una interinstitucional coordinada por el CODICEN y que, además, trabajan en coordinaciones con CAINFO y otras asociaciones.
“Comprobamos que está creciendo el interés de los docentes en formarse sobre el autismo y se están aceptando más niños en las escuelas. Si bien sucede eso, aún falta mucho, porque tenemos niños con autismo que no acceden del todo a la inclusión educativa. Aunque son aceptados en las escuelas, el docente uruguayo desconoce que debe realizar un diseño pedagógico universal para que todos los niños de la clase puedan acceder al conocimiento”, manifestó la vicepresidenta de AFAUCO.
Además, acotó que las familias están siempre intentando trabajar con las escuelas para que la inclusión educativa suceda “porque entendemos que hay tres dimensiones fundamentales: la escuela, la familia y la comunidad”.
Mañana
AFAUCO organizó para mañana, domingo 3 de abril, un encuentro de confraternización. “Se trata de encontrarnos para pasar un momento de disfrute. Habrán distintas propuestas: pinturas, expresión, acrobacia en tela”, informó. El evento comienza a las 15 hrs. y es en Toque Café en Atlántida (Stella Maris y Horacio García Lagos).
En pie de igualdad
Ban Ki Moon, el secretario general de la ONU (Organización de las Naciones Unidas), emitió un mensaje sobre el 2 de abril: “La participación en pie de igualdad y la activa intervención de las personas con autismo serán esenciales para lograr las sociedades inclusivas contempladas en los Objetivos de Desarrollo Sostenible”, expresó.
Ban Ki moon se refirió a que el autismo es una condición permanente que afecta a millones de personas en todo el mundo. Dijo que las actitudes de excluir a las personas con autismo, además de constituir una violación de los derechos humanos, suponen “una enorme pérdida de potencial humano”.
“Las personas con autismo poseen naturalmente una amplia gama de competencias y manifiestan diversas esferas de interés, pero todas ellas comparten la capacidad de hacer de nuestro mundo un mundo mejor. Las Naciones Unidas se enorgullecen de promover el movimiento de concienciación sobre el autismo. Los derechos, las perspectivas y el bienestar de las personas con autismo, y de todas las personas con discapacidad, son parte integrante de la Agenda 2030 y de su compromiso de no dejar a nadie atrás”, finalizó expresando el secretario general de la ONU.
Elisa Romego
