{"id":59300,"date":"2024-11-13T10:13:32","date_gmt":"2024-11-13T13:13:32","guid":{"rendered":"https:\/\/hoycanelones.com.uy\/?p=59300"},"modified":"2024-11-12T21:18:03","modified_gmt":"2024-11-13T00:18:03","slug":"tras-la-presentacion-del-libro-inmigracion-giuliana-bisiaca-en-uruguay-conocemos-a-la-fundacion-fupier","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/hoycanelones.com.uy\/?p=59300","title":{"rendered":"Tras la presentaci\u00f3n del libro \u2018Inmigraci\u00f3n Giuliana-Bisiaca en Uruguay\u2019, conocemos a la Fundaci\u00f3n FUPIER"},"content":{"rendered":"
\n

De ida y vuelta<\/span><\/h1>\n

La Fundaci\u00f3n FUPIER es la instituci\u00f3n elegida por el Circolo Giuliano-Bisiaco de Canelones para destinar lo recaudado econ\u00f3micamente con el libro sobre historias de italianos que emigraron a Uruguay y con el proyecto que se editar\u00e1 en junio del 2025 sobre descendientes de cualquier regi\u00f3n. El libro, como nuestros lectores recordar\u00e1n, se present\u00f3 algunas semanas atr\u00e1s en la Junta Departamental de Canelones.<\/strong><\/span><\/p>\n

FUPIER es una fundaci\u00f3n uruguaya que tiene como objetivo incentivar el conocimiento y la investigaci\u00f3n en torno a las llamadas \u201cenfermedades raras\u201d. Se cre\u00f3 en el a\u00f1o 2015 por los padres de una ni\u00f1a que no encontrando respuestas en el Uruguay y, ante la b\u00fasqueda desesperada de respuestas en el exterior, encontraron que la \u00fanica salida para que su hija pudiera participar en investigaciones internacionales era por medio de una fundaci\u00f3n. No solo fue creada para su hija sino para todos aquellos quienes se encontraban en una situaci\u00f3n similar. Desde entonces, FUPIER centra sus esfuerzos en promover proyectos de investigaci\u00f3n cient\u00edfica para mayores y m\u00e1s r\u00e1pidos diagn\u00f3sticos, as\u00ed como la b\u00fasqueda de tratamiento o cura para las \u201cenfermedades poco frecuentes\u201d en ni\u00f1os y adolescentes. Hasta el momento FUPIER ha atendido a m\u00e1s de doscientas familias.<\/span><\/p>\n

Misi\u00f3n<\/strong><\/span>
\nLa integrante de la Fundaci\u00f3n FUPIER, Mar\u00eda de los \u00c1ngeles Mart\u00ednez, dialog\u00f3 con HOY CANELONES en la presentaci\u00f3n del libro \u2018Inmigraci\u00f3n Giuliana-Bisiaca en Uruguay. 100 a\u00f1os de historia\u2019, del que inform\u00e1ramos en ediciones anteriores. Mart\u00ednez dijo que \u201cla misi\u00f3n de la Fundaci\u00f3n es promover un diagn\u00f3stico oportuno y participar de proyectos de investigaci\u00f3n\u201d. Agreg\u00f3 que actualmente \u201cestamos agregando el espacio de contenci\u00f3n y acompa\u00f1amiento a las familias de quien tiene un ni\u00f1o o un familiar con una enfermedad poco frecuente\u201d. <\/span>
\nLa presidente del Circolo Giuliano-Bisiaco de Canelones, Marcela Furlan, le dijo a HOY CANELONES el d\u00eda de la presentaci\u00f3n que \u201cMar\u00eda de los \u00c1ngeles es mi vecina. Me cont\u00f3 la historia de su hija y en el momento que presentamos el libro a las autoridades italianas en mi casa, la invit\u00e9 y sin anticipar a nadie, expres\u00e9 que este libro deb\u00eda tener un fin solidario, social, y por lo tanto eleg\u00ed a la Fundaci\u00f3n FUPIER como tal\u201d. Sobre su caso en particular, Mart\u00ednez explic\u00f3 que \u201cingres\u00e9 a la fundaci\u00f3n por mi hija, que tiene una enfermedad que se llama S\u00edndrome de Angelman, que es una enfermedad poco frecuente. Afecta a uno cada quince mil ni\u00f1os, aproximadamente. Es una condici\u00f3n que ocasiona un retraso en el desarrollo, problemas en el habla y de equilibrio, discapacidad mental y, a veces, convulsiones\u201d.<\/span><\/p>\n

El destino<\/strong><\/span>
\nSobre el aporte econ\u00f3mico que brinda el Circolo Giuliano-Bisiaco de Canelones con sus proyectos, dijo que \u201ces justamente gracias a estos apoyos que la Fundaci\u00f3n puede solventar estos diagn\u00f3sticos\u201d y que \u201cse env\u00edan muchas veces muestras al exterior y son estudios muy costosos\u201d.<\/span><\/p>\n

\"\"
La integrante de la Fundaci\u00f3n FUPIER, Mar\u00eda de los \u00c1ngeles Mart\u00ednez.<\/figcaption><\/figure>\n

J.C.<\/strong><\/span><\/p>\n

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 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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