{"id":36670,"date":"2020-10-01T14:21:49","date_gmt":"2020-10-01T17:21:49","guid":{"rendered":"https:\/\/hoycanelones.com.uy\/?p=36670"},"modified":"2020-10-05T13:04:05","modified_gmt":"2020-10-05T16:04:05","slug":"un-bebe-padece-una-atrofia-medular-espinal-y-necesita-ayuda-para-una-mejor-calidad-de-vida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/hoycanelones.com.uy\/?p=36670","title":{"rendered":"Un beb\u00e9 padece una atrofia medular espinal y necesita ayuda para una mejor calidad de vida"},"content":{"rendered":"<p><em>Amadeo es un beb\u00e9 de la localidad de Los Cerrillos que necesita ayuda para conllevar una atrofia medular espinal. La familia del peque\u00f1o lleva adelante una serie de iniciativas solidarias para ayudar al chico.<\/em><\/p>\n<p>A Amadeo le diagnosticaron atrofia medular espinal grado 1 cuando ten\u00eda tres meses. Hoy, con ocho meses, debe utilizar un respirador artificial, necesita de fisioterapia, medicamentos y dem\u00e1s insumos. La pr\u00f3xima semana se llevar\u00e1n adelante sorteos de numerosos premios y est\u00e1 disponible el colectivo de Abitab 112471 y el grupo de Facebook <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/TodosPorAmadeo\/\">\u2018Todos por Amadeo\u2019<\/a> para colaborar con la causa.<br \/>\nYennifer Arlotto, madrina de Amadeo y una de las referentes de las movidas solidarias, habl\u00f3 con HOY CANELONES sobre las necesidades del ni\u00f1o y las maneras de colaborar.<\/p>\n<p><strong>Cuesti\u00f3n de calidad <\/strong><br \/>\nYennifer Arlotto indic\u00f3 que Amadeo se encuentra internado por dificultades para alimentarse y respirar. Le realizaron una traqueotom\u00eda y gastrostom\u00eda. Cuando a Amadeo le den de alta, necesitar\u00e1 insumos para tener la mejor calidad de vida posible.<br \/>\nEl ni\u00f1o tiene muy poca movilidad, necesitar\u00e1 de un fisioterapeuta que lo visite peri\u00f3dicamente y collarines para la traqueotom\u00eda, entre otros materiales. Al depender de un respirador, el chico tambi\u00e9n necesitar\u00e1 un generador de energ\u00eda de emergencia por alg\u00fan corte de luz o inconvenientes con la electricidad, as\u00ed como una bater\u00eda externa para el respirador.<br \/>\nEl gasto m\u00e1s costoso est\u00e1 vinculado a la medicaci\u00f3n que debe recibir Amadeo. Una de las opciones para el tratamiento es el f\u00e1rmaco Spinraza, que tiene el elevado costo de 750.000 d\u00f3lares el primer a\u00f1o de vida y 125.000 d\u00f3lares cada dosis luego del a\u00f1o. Si lleva adelante el tratamiento con Spinraza, Amadeo deber\u00e1 recibir cuatro dosis por a\u00f1o, aunque se manejan otras alternativas.<br \/>\nLa familia intentar\u00e1 conseguir el medicamento Spinraza a trav\u00e9s de un recurso de amparo, porque de otra manera no podr\u00eda pagarlo. La colaboraci\u00f3n que le est\u00e1n solicitando a la poblaci\u00f3n no es para costear el f\u00e1rmaco sino para otros insumos y necesidades.<\/p>\n<p><strong>Tratar los s\u00edntomas <\/strong><br \/>\nSeg\u00fan la Biblioteca de Medicina de los Estados Unidos, la Atrofia Medular Espinal es una enfermedad gen\u00e9tica que ataca a las c\u00e9lulas nerviosas llamadas neuronas motoras, que se encuentran en la m\u00e9dula espinal y se comunican con los m\u00fasculos voluntarios, como los de los brazos y las piernas. En la medida en que los m\u00fasculos pierden neuronas, se debilitan. Eso puede afectar la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.<br \/>\nSe conocen varios tipos de esta afecci\u00f3n. Se trata de una enfermedad que no tiene cura, pero los medicamentos y la fisioterapia ayudan a tratar los s\u00edntomas.<\/p>\n<p><strong>A dar una mano <\/strong><br \/>\nPara poder juntar fondos y lograr que Amadeo tenga una mejor calidad de vida, la familia del ni\u00f1o recibe donaciones y est\u00e1 organizando una serie de sorteos e iniciativas solidarias. La pr\u00f3xima semana comenzar\u00e1n a vender n\u00fameros para el sorteo de una Smart TV de 32 pulgadas, un mixer y una jarra el\u00e9ctrica, una mochila, morral o cartera a elecci\u00f3n del ganador, una planta de interior, \u00f3rdenes de compra por valor de 500 pesos y una esquila de 600 pesos en una peluquer\u00eda canina de la zona.<br \/>\nLa madrina del chico agreg\u00f3 que han llegado varias colaboraciones para los sorteos y muchos voluntarios se ofrecieron para ayudar. Todo el interesado en solidarizarse con la causa puede contactarse a trav\u00e9s del grupo de Facebook<a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/TodosPorAmadeo\/\"> \u2018Todos por Amadeo\u2019<\/a> o llamar al n\u00famero celular 096306849.<br \/>\n<strong>F.G.<\/strong><\/p>\n<div style=\"text-align: center;\">\n<div style=\"text-align: center;\">[themoneytizer id=\u00bb23070-16&#8243;]<\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<div class=\"mh-excerpt\"><p>Amadeo es un beb\u00e9 de la localidad de Los Cerrillos que necesita ayuda para conllevar una atrofia medular espinal. 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