{"id":32815,"date":"2020-01-16T09:45:48","date_gmt":"2020-01-16T12:45:48","guid":{"rendered":"https:\/\/hoycanelones.com.uy\/?p=32815"},"modified":"2020-01-16T02:23:06","modified_gmt":"2020-01-16T05:23:06","slug":"historia-de-vida-vecino-de-juanico-fue-intervenido-de-una-enfermedad-rara-con-dispositivo-dbs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/hoycanelones.com.uy\/?p=32815","title":{"rendered":"Historia de vida: Vecino de Juanic\u00f3 fue intervenido de una enfermedad rara con dispositivo DBS"},"content":{"rendered":"

Esperanza intacta <\/strong><\/span><\/h1>\n

El abogado Fernando L\u00faquez es el primer canario que padece diston\u00eda miocl\u00f3nica generalizada, de la que fue intervenido con Deep Brain Simulation (DBS), un dispositivo que mejora los movimientos motrices a trav\u00e9s de impulsos el\u00e9ctricos. L\u00faquez accedi\u00f3 al tratamiento luego de ganarle un juicio al Estado.\u00a0 <\/em><\/span><\/p>\n

La diston\u00eda miocl\u00f3nica generalizada, catalogada como una enfermedad rara, provoca problemas motrices. En el caso de L\u00faquez, la patolog\u00eda le gener\u00f3 dificultades para trasladarse y posturas involuntarias no adecuadas que deber\u00e1 corregir con fisioterapia. Sin perjuicio, no le impidi\u00f3 desarrollarse como m\u00fasico y tocar el piano y el \u00f3rgano, adem\u00e1s de ejercer su profesi\u00f3n y realizar una destacada labor como referente pol\u00edtico y social de la comunidad juanicoense.<\/span><\/p>\n

La operaci\u00f3n, encabezada por el doctor Humberto Prinzo (director de la C\u00e1tedra de Neurocirug\u00eda del Hospital de Cl\u00ednicas), acompa\u00f1ado por doce profesionales, dur\u00f3 unas diez horas. El tiempo de intervenci\u00f3n fue largo pero mucho menos duradero que otros procesos por los que pas\u00f3: padece esta enfermedad desde hace m\u00e1s de veinte a\u00f1os, prob\u00f3 diferentes tratamientos que funcionaron en su momento pero luego tuvo que cambiar y antes de acceder a la intervenci\u00f3n definitiva pas\u00f3 por un proceso judicial contra el Estado, debido a que la terapia era de alto precio y el Fondo Nacional de Recursos se neg\u00f3 a brind\u00e1rsela. Al margen del litigio, L\u00faquez recibi\u00f3 un trato m\u00e9dico de primer nivel, profesional y humano.<\/span><\/p>\n

En esta entrevista, L\u00faquez convers\u00f3 con HOY CANELONES y narr\u00f3 las diferentes etapas que pas\u00f3 para tratar la patolog\u00eda que padece desde hace dos d\u00e9cadas, de manera de dar un mensaje de esperanza a los lectores que est\u00e9n pasando por una dolencia similar.<\/span><\/p>\n

\u00bfDe qu\u00e9 se trata esta enfermedad rara? \u00bfCu\u00e1les fueron los primeros pasos para buscar un tratamiento? <\/em><\/strong><\/span><\/p>\n

Esta enfermedad se manifest\u00f3 cuando ten\u00eda entre 18 y 20 a\u00f1os. Se empez\u00f3 a acentuar cuando empec\u00e9 a trasladarme hacia la facultad. Con el correr del tiempo empez\u00f3 a expandirse por partes de mi cuerpo.\u00a0 Se hizo un tratamiento farmacol\u00f3gico y en el a\u00f1o 2005 comenzamos con mi m\u00e9dica de cabecera, la doctora Cecilia Legnani, un tratamiento de toxina botul\u00ednica, una prote\u00edna purificada que se aplica a los m\u00fasculos afectados.<\/span><\/p>\n

Se trata de una enfermedad que refiere a movimientos involuntarios en miembros inferiores y superiores, complejizando el desplazamiento y las posturas erectas. Luego de a\u00f1os de tratamientos y consultas con m\u00e9dicos compatriotas y del exterior, todos eran coincidentes en que lo adecuado para este tipo de patolog\u00edas es la implantaci\u00f3n de un Deep Brain Simulation (DBS), que consiste en la instalaci\u00f3n de cuatro microelectrodos que atraviesan la masa encef\u00e1lica y se alojan en la zona del cerebro donde se disparan todas las \u00f3rdenes para los movimientos musculares de los miembros. De esos electrodos surge un censor que se comunica con una bater\u00eda suministradora de impulsos el\u00e9ctricos que bloquean las zonas afectadas por la enfermedad. Esto mejora sustancialmente la calidad de vida, genera un mejor desplazamiento y mayor control en los m\u00fasculos motores. Junto al tratamiento de fisioterapia que estoy haciendo en mi mutualista, de a poco voy mejorando.<\/span><\/p>\n

No tengo palabras de agradecimiento con el equipo profesional y humano que me ha tratado. Como cristiano tambi\u00e9n quiero agradecer a Dios, por haberme mostrado el camino y permitirme acceder a esta terapia. Recomiendo a los lectores de HOY CANELONES que no decaigan en la esperanza de buscar los caminos de salida.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo fue el proceso judicial previo a la operaci\u00f3n?<\/em><\/strong><\/span><\/p>\n

Esta terapia no est\u00e1 incluida en el Plan Integrado de Asistencia de la Salud. Junto al colega Juan Ceretta hicimos primero una petici\u00f3n calificada al Ministerio de Salud P\u00fablica (MSP) y al Fondo Nacional de Recursos. El pedido fue negado, entonces se habilit\u00f3 una acci\u00f3n de amparo donde la Justicia conden\u00f3 al MSP a costear los gastos de la compra del dispositivo y los de la intervenci\u00f3n quir\u00fargica.<\/span><\/p>\n

Su caso se da en un contexto nacional interesante. El presidente de la Rep\u00fablica, Tabar\u00e9 V\u00e1zquez, propuso hace d\u00edas limitar la judicializaci\u00f3n del acceso a los medicamentos de alto precio…<\/em><\/strong><\/span><\/p>\n

No quisiera hacer comentarios pol\u00edticos pero s\u00ed decir, desde el punto de vista estrictamente jur\u00eddico, que estamos hablando de Derechos Humanos fundamentales. El cuestionamiento o limitaci\u00f3n de poder acceder a una mejor calidad de vida no habla de la mejor postura republicana de un gobernante. Creemos que se han creado en nuestro pa\u00eds herramientas institucionales formidables como el Fondo Nacional de Recursos, vemos que es necesario buscar la articulaci\u00f3n adecuada para que podamos desarrollar nuestras vidas de manera integrada con el resto de la sociedad.<\/span><\/p>\n

F.G. <\/strong><\/span><\/p>\n

\"\"
Fernando junto a su hermana Lili\u00e1n y sus padres, Teresita y Mario, algunos d\u00edas despu\u00e9s de la\u00a0 operaci\u00f3n.<\/figcaption><\/figure>\n
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Fernando junto a su sobrino Emiliano en la playa: la mejor\u00eda tras la intervenci\u00f3n se va percibiendo poco a poco.<\/figcaption><\/figure>\n

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