{"id":13218,"date":"2016-10-08T13:07:31","date_gmt":"2016-10-08T16:07:31","guid":{"rendered":"https:\/\/hoycanelones.com.uy\/?p=13218"},"modified":"2016-10-08T15:16:46","modified_gmt":"2016-10-08T18:16:46","slug":"la-asociacion-dravet-uruguay-dira-presente-este-fin-de-semana-en-la-fiesta-de-la-torta-frita","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/hoycanelones.com.uy\/?p=13218","title":{"rendered":"La Asociaci\u00f3n Dravet Uruguay dir\u00e1 presente este fin de semana en la Fiesta de la Torta Frita"},"content":{"rendered":"<p lang=\"es-UY\" style=\"text-align: justify;\" align=\"justify\"><i>La Asociaci\u00f3n Dravet Uruguay es una organizaci\u00f3n que nuclea a las familias que tienen alg\u00fan ni\u00f1o o ni\u00f1a con S\u00edndrome de Dravet (Epilepsia Grave Miocl\u00f3nica de la Infancia), una patolog\u00eda incluida dentro de las enfermedades raras. Este fin de semana, la Asociaci\u00f3n contar\u00e1 con un stand en la Fiesta de la Torta Frita de la ciudad de Canelones.<\/i><\/p>\n<figure id=\"attachment_13219\" aria-describedby=\"caption-attachment-13219\" style=\"width: 576px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"https:\/\/hoycanelones.com.uy\/wp-content\/uploads\/2016\/10\/08Epilepsia.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" wp-image-13219\" alt=\"08Epilepsia\" src=\"https:\/\/hoycanelones.com.uy\/wp-content\/uploads\/2016\/10\/08Epilepsia.jpg\" width=\"576\" height=\"432\" srcset=\"https:\/\/hoycanelones.com.uy\/wp-content\/uploads\/2016\/10\/08Epilepsia.jpg 960w, https:\/\/hoycanelones.com.uy\/wp-content\/uploads\/2016\/10\/08Epilepsia-300x225.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 576px) 100vw, 576px\" \/><\/a><figcaption id=\"caption-attachment-13219\" class=\"wp-caption-text\">El cierre del el Primer Congreso Latinoamericano de S\u00edndrome Dravet, en el pasado mes de noviembre.<\/figcaption><\/figure>\n<p lang=\"es-UY\" style=\"text-align: center;\" align=\"justify\">\n<p lang=\"es-UY\" style=\"text-align: justify;\" align=\"justify\">El S\u00edndrome de Dravet es una enfermedad que puede generar decenas o cientos de crisis convulsivas diarias, provocando retraso general en el desarrollo. Generalmente, se detecta a los dos o tres meses de vida del ni\u00f1o, cuando comienzan a manifestarse convulsiones asociadas con fiebre, prosiguiendo con sucesivas crisis.<\/p>\n<p lang=\"es-UY\" style=\"text-align: justify;\" align=\"justify\">HOY CANELONES dialog\u00f3 con Natalia Garc\u00eda y Pablo M\u00e9ndez, los padres de Luc\u00eda, de 12 a\u00f1os, que padece del S\u00edndrome de Dravet, y que integran la Asociaci\u00f3n Dravet Uruguay. \u201cLa enfermedad no tiene cura, es gen\u00e9tica y se trata con f\u00e1rmacos\u201d, cont\u00f3 Natalia. En el caso de su hija, cuenta que la enfermedad se manifest\u00f3 a los cinco meses de edad, a trav\u00e9s de una crisis que no fue controlada en primer t\u00e9rmino y que se continu\u00f3 un mes despu\u00e9s.<\/p>\n<p lang=\"es-UY\" style=\"text-align: justify;\" align=\"justify\">\u201cHay medicamentos que no son para la enfermedad, como la comitoina, que igual se recetan\u201d, dice Natalia. Cuenta, adem\u00e1s, que los estudios se realizan en el exterior pero que, a partir de la conformaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n Dravet Uruguay, fueron incluidos en el Centro de Enfermedades Raras, lo que permite que puedan realizarse de forma gratuita.<\/p>\n<p lang=\"es-UY\" style=\"text-align: justify;\" align=\"justify\">Actualmente, la Asociaci\u00f3n Dravet Uruguay cuenta con nueve ni\u00f1os, aunque hay seis casos m\u00e1s que no integran el colectivo. En la Asociaci\u00f3n hay ni\u00f1os de departamentos diversos, como Montevideo, Canelones, Rocha y R\u00edo Negro.<\/p>\n<p lang=\"es-UY\" style=\"text-align: justify;\" align=\"justify\">Sobre el caso particular de su hija Luc\u00eda, Natalia cuenta que \u201cel momento m\u00e1s complicado se dio entre los cinco meses y los cuatro a\u00f1os de vida. Ella va a la Escuela N\u00b0 192 \u2018Suecia\u2019, de Las Piedras y, adem\u00e1s, hace equinoterapia en un centro de Progreso y recibe clases de psicomotricidad y fonoaudiolog\u00eda\u201d.<\/p>\n<p lang=\"es-UY\" style=\"text-align: justify;\" align=\"justify\">\n<p lang=\"es-UY\" style=\"text-align: justify;\" align=\"justify\"><b>Intensa actividad de la Asociaci\u00f3n<\/b><\/p>\n<p lang=\"es-UY\" style=\"text-align: justify;\" align=\"justify\">Incansable en su actividad en procura de mejorar la calidad de vida de sus hijos, los padres que integran la Asociaci\u00f3n Dravet Uruguay, que preside Sergio Echeto, lograron realizar el Primer Congreso Nacional y Primer Congreso Latinoamericano de S\u00edndrome de Dravet el 26 y 27 de noviembre de 2015, en el Sal\u00f3n de Actos de la Presidencia de la Rep\u00fablica.<\/p>\n<p lang=\"es-UY\" style=\"text-align: justify;\" align=\"justify\">Pablo M\u00e9ndez cuenta que en el evento, de gran importancia para la Asociaci\u00f3n, participaron profesionales de la salud y familias provenientes de nuestro pa\u00eds y del exterior, como la doctora S\u00e1nchez Carpintero y el doctor Luis Miguel Aras Portillas de Espa\u00f1a, el investigador chileno Felipe Court, la genetista argentina Graciela Moya, y su compatriota, especialista en Neuropediatr\u00eda, Ricardo Cers\u00f3simo, entre otros.<\/p>\n<p lang=\"es-UY\" style=\"text-align: justify;\" align=\"justify\">El congreso contact\u00f3 a la Asociaci\u00f3n con la Federaci\u00f3n Iberoamericana De Apoyo Contra el S\u00edndrome de Dravet, con sede en Espa\u00f1a, lo que Pablo destaca como un paso fundamental en el trabajo que vienen llevando adelante. \u201cA partir del congreso, lo que se logr\u00f3 fue conseguir lugares en un ensayo gen\u00e9tico que se est\u00e1 realizando en Europa\u201d, se\u00f1al\u00f3.<\/p>\n<p lang=\"es-UY\" style=\"text-align: justify;\" align=\"justify\">\n<p lang=\"es-UY\" style=\"text-align: justify;\" align=\"justify\"><b>En Canelones<\/b><\/p>\n<p lang=\"es-UY\" style=\"text-align: justify;\" align=\"justify\">Este fin de semana, la Asociaci\u00f3n Dravet Uruguay ocupar\u00e1 el stand n\u00famero 4 en la Fiesta de la Torta Frita, a realizarse en la capital departamental. All\u00ed, durante s\u00e1bado y domingo, padres y amigos de la Asociaci\u00f3n atender\u00e1n al p\u00fablico, realizar\u00e1n y vender\u00e1n el tradicional alimento para recaudar fondos y, de paso, concientizar sobre esta enfermedad.<\/p>\n<p lang=\"es-UY\" style=\"text-align: justify;\" align=\"right\"><b>Mart\u00edn Bentancor<\/b><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<div class=\"mh-excerpt\"><p>La Asociaci\u00f3n Dravet Uruguay es una organizaci\u00f3n que nuclea a las familias que tienen alg\u00fan ni\u00f1o o ni\u00f1a con S\u00edndrome de Dravet (Epilepsia Grave Miocl\u00f3nica <a class=\"mh-excerpt-more\" href=\"https:\/\/hoycanelones.com.uy\/?p=13218\" title=\"La Asociaci\u00f3n Dravet Uruguay dir\u00e1 presente este fin de semana en la Fiesta de la Torta Frita\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n<\/div>","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-13218","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.3 - 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